Mónica es de Mar del Plata, tiene psoriasis desde hace más de 20 años. Luego de muchas luchas nos comparte sus vivencias y sentimientos.
¿En qué momento te diagnosticaron psoriasis?
Empecé a tener psoriasis desde el año 1989. En un año y medio perdí a mi papá y a mi marido cuando tenía un nene de 5 años y una nena de 2. Desde ese día en febrero de 1989 que la psoriasis vive conmigo.
¿Cómo fueron estos años?
Hice 800 mil tratamientos, en Mar del Plata no me quedaron médicos a los cuales ir, tratamientos por hacer, hasta que en Octubre de 2009 conocí a AEPSO a través de mi hijo que me dio un papelito y me dijo “llamá a este número” y no llamé (risas), me metí en la página. Después de una semana, volví a entrar a la Web y me encuentro con se haría una charla en Mar del Plata. Fui, éramos 4 personas, unos llorábamos más que otros, nos contamos nuestros problemas. El coordinador del grupo, a quien aprecio mucho y le debo un montón, era Fernando Heimsch, me apoyó muchísimo.
¿Qué tratamientos estás haciendo?
Estaba tomando metotrexato hace 15 años y en 2009 en el Hospital me cambiaron la dosis y un montón de cremas. Al principio estaba bien, pero luego estaba dos meses mal, dos bien. Cuando vine a Buenos Aires en Febrero estaba hecha un desastre y la Dra. suponía que tendría que cambiar la medicación. Inicié los trámites en la obra social y tuve suerte, en un mes me autorizaron el tratamiento biológico porque vieron que mi estado era muy malo y en marzo comencé. Aparte mi hija se casaba en Abril y yo necesitaba estar aunque sea un poquito bien. Me pareció una mentira verme así, sin nada con un vestido escotado.
¿Qué papel jugó AEPSO?
Le debo mucho a AEPSO, Silvia (Fernandez Barrio- Directora) me apoyó mucho, tenía preparados a los abogados por si la obra social no me autorizaba el tratamiento. Nos estuvimos comunicando un montón, gracias a Dios no tuve problemas. Mis palabras son de agradecimiento a AEPSO, a Silvia, a Bea (Larrea).
¿Tuviste cambios?. ¿Cuáles son los cambios cotidianos más importantes?
Sí, todos ven que hubo un cambio de la piel. En mí también, ¡sabés lo que es salir de la ducha, ponerte una crema hidratante y olvidarte! Antes tenía las cajas de cremas: una para un dedo, otra para otro. Están durmiendo por ahora. Después estas con ¿qué ropa me pongo?. Quiero que me dure hasta el verano porque no he ido a la playa, tomo sol en el patio de mi casa porque en la playa te miran como bicho de otro planeta. Está bien que no hay que tenerle importancia, pero somos así.
¿Cómo es el grupo de Mar del Plata?
Por momentos somos 20, por otros 10. Hay un grupo más pequeño que estemos bien o mal nos juntamos y ya estamos organizando las actividades para el Día Mundial de la Psoriasis.
¿Cuál es la importancia de compartir experiencias con un grupo de personas?
Para mí es una prioridad y mi misma familia, que son mis dos hijos, me dicen: “Mamá desde que te juntas con el grupo tenés un cambio muy grande”. Porque nos entendemos entre nosotros. El primer día que fui al grupo me di cuenta que había gente que estaba igual o peor. Me gusta cuando nos reunimos, quizás no hablamos en el momento de psoriasis, sino de otras cosas, pero para mí el reunirnos, me reconforta.
¿Qué le dirías a una persona que tiene psoriasis y que de alguna manera se encuentra perdida?
Le diría que se comunicara con AEPSO y buscara un grupo. No dejé de faltar a un viaje grupal o a una reunión. Siempre que el grupo me necesita estoy. Trato de no alejarme, así esté 10 puntos.
Ahora estoy tranquila, así que no puedo decir más que gracias. Ojala me dure un tiempo para poder disfrutar de este momento. Tener esto, a veces digo habrá sido un castigo porque no me podía ni desvestir e igual tenía que salir a trabajar porque tenía los chicos chiquitos, así estuviese lastimada en todo el cuerpo. De la cabeza a los pies. En este momento, sólo es agradecer.